为什么形容红斑狼疮是“狼”?
在古希腊，“狼疮”最早是用来描述一种被证实为“皮肤结核”的疾病。那时人们不认识结核，更没有抗结核药，这种皮肤结核起病几个月就死亡。就像被狼咬伤形成的脓疮一样，由于那时没有抗生素，被狼咬伤的脓疮多在几个月内全身感染死亡。后来，人们又发现一种脸上起红斑的病，也是起病几个月就会死亡，因此命名为“红斑狼疮”，以表示该病的凶险程度。 如今发现，红斑狼疮并不只是侵犯皮肤，而是可累及全身各个脏器。因此，红斑狼疮的表现复杂多样，有些脸上出现红斑，有些表现为关节炎，有些表现为肾炎水肿等等，容易被误诊或漏诊而延误治疗。 红斑狼疮的皮疹多长在暴露于阳光的部位，其中以脸上红斑最为常见，称为蝶形红斑。初发病者，脸上突然长出大片大片厚厚的红色皮疹，令人感觉有被毁容的趋势，这对于年轻女性来说，是件非常伤心的事。不时有红斑狼疮病人自杀的案例，导致这些女孩精神崩溃的原因之一，是害怕失去青春失去美。 随着红斑狼疮疗效的明显改善，前几年我们就提出，“要让红斑狼疮病人与健康人一样长寿，与健康人一样生儿育女，与健康人一样享受人生。”留住青春留住美，是红斑狼疮病人享受人生的重要内容之一。
激素影响体形是暂时现象
激素可引起身体发胖，而且激素导致脂肪沉积的部位，正是健美身材最忌讳的部位：腹部脂肪沉积导致腰围增大;面部肥胖称为满月脸;肩背部脂肪增多称为水牛背。但是激素又是治疗红斑狼疮的基本药物，几乎所有中、重型的红斑狼疮患者都需要用激素治疗。因此，患红斑狼疮的女性最无奈的用药就是激素。
近十年来，医学界已逐渐认识到，延长激素疗程和过分依靠激素治疗红斑狼疮弊大于利。现在激素治疗红斑狼疮的疗程已明显缩短。过去红斑狼疮患者需要终身使用激素，而今有不少病人可以在1-2年内停用激素。因此，激素影响体形只是暂时现象，红斑狼疮病人只要找到好的风湿免疫科医生，就不需太过担心激素的副作用，不必担心体形改变。
防止卵巢功能衰竭合理用药
由于红斑狼疮与女性激素有关，所以卵巢功能衰竭以后可使病情减轻。在红斑狼疮疗效很差的年代，曾经有个治疗观点，就是诱发卵巢功能衰竭，以利于控制病情，换取生命的延长。但在红斑狼疮预后很好的今天，以卵巢换寿命的代价显得太过沉重。
卵巢功能是女性青春魅力的主要源泉，卵巢功能衰竭意味着提早进入更年期。可是,目前用于治疗红斑狼疮的主要药物环磷酰胺，其主要副作用之一就是损害卵巢功能;对红斑狼疮有效的中药雷公藤，也有很强的卵巢毒性。如果使用环磷酰胺治疗红斑狼疮，而没有对卵巢功能进行监控，近半数的病人在达到病情缓解之前，将出现卵巢功能衰竭。雷公藤制剂的卵巢毒性更强，用药半年，大约一半的病人出现卵巢功能衰竭。所以，权衡利弊，我们反对用雷公藤治疗育龄期的红斑狼疮患者。不过，对于更年期以后的老年红斑狼疮患者，雷公藤倒是一个很好的选择。
用环磷酰胺治疗的病人，需要注意月经情况。如果月经量减少或过期，需要告诉医生，检查血液中的性激素水平，以判断是否卵巢功能受到损害。如果性激素水平发生异常，及时调整治疗，可以避免卵巢功能衰竭。但如果忽略这一现象，将会造成终身的遗憾。
皮肤红斑的主要元凶——阳光
大多数红斑狼疮的皮疹长在暴露于阳光的部位，其中以脸上红斑最为常见，患者切忌乱搽外用药膏。更重要的是，有皮疹的红斑狼疮患者一定要避免日晒。如果能避开阳光和紫外线，经过恰当的治疗后，多数病人在1个月内皮疹开始减轻，3-6个月皮疹可以完全消退。 阳光可使红斑狼疮的皮疹加重，医学上称之为“光敏感”。光敏感通常是由日光中的紫外成分(UVA，UVB，UVC)造成。患者隔着玻璃窗仍可被晒伤，因为玻璃窗不能滤过长波紫外线。具有反射性的地面，如沙地、雪地及混凝土地面均可增加紫外线辐射。因此，红斑狼疮病人应避免白天到雪山或海滩活动。在阴天的中午外出时也需要用防晒霜，因为紫外线UVA可以穿过云层，阴天的雪山或海滩同样对红斑狼疮有害。
最简单的防护措施是：减少在上午10点到下午4点的室外活动，如果这段时间要到室外活动，最好戴帽子、穿长衫长裤，用防紫外线伞，减少暴露，并在暴露的部位使用防晒霜。除日光以外，电焊、复印机、投影灯等均可产生紫外线，长时间接触也可能导致狼疮加重。而日常使用的电灯和白色荧光灯对红斑狼疮没有影响。
{page}Tips:
红斑狼疮之健康饮食篇
气阴两伤型主症：心悸、胸闷气短、心烦不眠、四肢乏力、腰酸软、盗汗、脱发、咽干口燥、精神倦怠、面色苍白、舌红苔少、脉细弱。食疗原则：益气养阴，滋补肝肾。
气阴两伤型食疗原则：益气养阴、滋补肝肾
气阴两伤型食疗方：
黄芪党参大枣粥
黄芪60克、党参30克、大枣10枚、糯米100克 黄芪、党参同煮去渣取汁，糯米、大枣共同下锅煮粥后，兑入药汁煮片刻，加入白糖适量黄芪性味甘平，入肺、脾经，有补气益中，固表止汗作用;党参性味甘平，入肺脾经，有补气益肺养血生津作用;大枣性味甘温，入肺 、胃经，健脾胃、调和百药，益气生津;糯米性味甘温，入脾、胃肺经，补中益气，治口渴、尿多。
黄芪、西洋参羹
黄芪100克，西洋参30克，糯米粉50克，白糖适量，水1000毫升 将黄芪切片用纱布松松包住，西洋参切片，加水用文火煮至500毫升左右，除去黄芪药渣，再加入糯米粉、白糖、煮片刻即成黄芪性甘平入脾、肺经，治脾、肺气虚，神疲乏力;西洋参性微苦、甘寒，入心肺肾经有补气养阴、清火生津、治阴虚火旺。对系统性红斑狼疮久病体虚、神疲气短者有效
淮杞芪钝水鱼
淮山30克、构杞20克、黄芪50克、水鱼1只(250克左右)宰杀水鱼去除内脏切块，与药材共同放入炖盅内，加水适量，食盐少许。隔水炖熟服用。 淮山性味甘平，入脾、肺、肾经，有补气养阴，治脾、肺、肾虚;枸杞性胃甘平，入肝、肾、脾经，能滋补肝肾;黄芪性味甘平、入脾、肺经，治脾、肺气虚;水鱼性胃甘平，入肝经，有益气补虚，滋阴凉血作用，治肝肾两亏，阴虚内热。本食疗方对系统性红斑狼疮气阴两伤型之久病体虚、心悸气短、神疲肢软、心烦失眠者有效。
黄芪天冬炖乌鸡
黄芪60克、麦门冬20克 、乌鸡100克 将乌鸡宰杀退毛去除内脏切块，与药材共放入一炖盅内，隔水炖2-3小时 黄芪性甘平，有补气益中作用;麦门冬性味甘微寒，入肺、心、胃经。有润肺滋阴生津功能。本食疗方适用于心烦少眠，咽干口燥，干咳，大便干结者有效。
气阴两伤型的饮食选择与禁忌
气阴两伤型系统性红斑狼疮的主要表现是：心悸、胸闷气短、心烦不寐、精神倦怠、四肢乏力、面色苍白、腰酸软、盗汗、脱发、咽干口燥、舌红苔少、脉细弱、此型病人多为患红斑狼疮病的时间较长，久病体虚者，或伴有心肺、中枢神经系统损害者。
气阴两伤属虚症，宜食用养气滋阴、清淡性平，而富于营养之食物。如大米、糯米、山药、猪肉、胡萝卜、白果、百合、葡萄、白木耳、黄鱼、甲鱼、南瓜、大枣、桑椹、樱桃、乌骨鸡、猪肚、猪肾、鹌鹑、鹌鹑蛋、鸭肉、鲜贝、干贝、海参等。
忌用温热及一切辛辣刺激性食物。如葱、蒜、辣椒、生姜、芥茉、茴香、芫荽、荔枝、杏子、虾、牛肉、羊肉、猫肉等。
{page}热毒炽盛型主症：突然高热或发热持续不退，面部或全身其他部 位出现红斑或水肿性红斑，甚至大疱或血疱，关节肌肉酸痛，烦躁不安，神志恍惚或神昏谵语，抽搐、全身无力、大便干结、尿少、口渴喜冷饮。可有呕血、便血或皮肤紫斑等出血现象，咽喉肿痛或口舌溃疡。舌红、苔黄腻或舌光如镜，脉弦数或滑数。此型多见于急性发作或伴继发感染者。
食疗原则：清热解毒、凉血养阴，化瘀消斑。
热毒炽盛型食疗方：
冬瓜青蛙梗米粥
冬瓜(带皮)200克、青蛙肉100克、梗米100克 将冬瓜，青蛙肉切成块与梗米一起下锅用文火煲烂冬瓜性味甘凉，能清热止渴，利水消肿解毒：青蛙肉性味甘凉，能清热解毒，补虚滋阴，利水消肿：梗米性味平甘，有健脾和胃作用。本方有清热解毒、消肿除湿利尿作用。适用于系统性红斑狼疮热毒炽盛型急性发作者或伴有继发感染者
茅根莲藕梗米粥 茅根200克、莲藕200克、梗米200克 鲜茅根切碎入锅加水适量煎煮开，约10分钟去渣留汁，将莲藕切成似花生米大之小碎块，先将梗米放入鲜茅根汁中煮烂，最后放入莲藕，微滚即出锅白茅根性味甘寒，有 清热解毒，利尿止血之功效;莲藕味甘性寒，有清热生津，凉血止血散斑之功效;梗米性味甘平有健脾和胃作用。本有清热解毒利尿止血散斑作用。适用于系统性红斑狼疮热毒炽盛型急性发作有发热红斑尿少者
薏米绿豆百合粥
薏米(米仁、薏苡仁)50克，绿豆25克，鲜百合100克白糖适量 将百合掰成瓣，去内膜洗净，绿豆、薏仁加水煮八成熟之后放入百合，用文火煮烂，加糖适量薏米仁味甘，性微寒，入脾、肺、肾经，有清热利湿健脾消水肿之功效;绿豆性味甘凉，入心胃二经，具有清热解毒清暑利水作用;百合味甘微苦，性微寒，有润肺止咳，清心安神之功效。适用于系统性红斑狼疮急性复发期，早期或合并感冒者。
海带荷叶扁豆粥
水发海带50克，鲜荷叶3张，扁豆50克 将扁豆洗净加水煮八成熟，放入切碎的海带和切碎的鲜荷叶，共同煮烂成粥 海带性咸寒，可清热利水;荷叶有清热解暑健脾作用;扁豆味甘性平有健脾和中、消暑化湿功效。适用于热毒炽盛型系统性红斑狼疮早期、有低热尿少，便干胃口不佳的病人
柴胡丝瓜薏仁汤
柴胡30克，嫩丝瓜1条，薏米50克 将柴胡入锅加水煎煮去渣留汁，嫩丝瓜去皮切段，将薏米用柴胡汁煮烂，再加丝瓜煮5分钟即成 柴胡有清热凉血疏肝作用，丝瓜性甘凉、凉血解毒。适用于系统性红斑早期有发热或感冒时
热毒炽盛型饮食的选择与禁忌
红斑狼疮病人在就诊时，常常问医生：我能够吃什么?有没有什么忌口?红斑狼疮病人的饮食，也应该遵守中医治病辨证施食的原则。根据食物的性味功能和疾病的性质，即红斑狼疮的辨证类型选择合适的饮食。所谓禁忌，也即根据红斑狼疮的寒热虚实、阴阳属性、结合食物的性味功能。凡对疾病有不良影响皆列为禁忌。按照红斑狼疮的类型论述红斑狼疮病人的饮食选择与禁忌
热毒炽盛型病人的主要表现是发热，全身关节肌肉酸痛，皮肤有红斑、烦躁或昏迷、大便干结、尿少、咽喉肿痛、口渴、喜冷饮。舌红、苔黄、脉弦数。此型病人属于热证。《神农本草经》中说"疗寒以热药、疗热以寒药"。药食同源，药食同理。我们也可以说"疗寒以热(温)食，疗热以寒(凉食)"。此型病人应吃寒性或凉性食物。寒性或凉性食物具有清热泻火解毒利水等功效。常见寒性(凉性)的食物有：莲藕、竹笋、芦笋、冬瓜、慈姑、丝瓜、黄瓜、苦瓜、蕹菜、油菜、菠菜、苋菜、荸荠、莴笋、白菜、西洋菜、葫芦、枸杞菜、茭白、绿豆、荞麦、大麦、小麦、薏苡仁、苹果、香蕉、番茄、芒果、甘蔗、梨、橙、柚子、木瓜、杨桃、海带、紫菜、海藻、田螺、田鸡、茶叶、兔肉、鸭肉、甲鱼等。
热毒炽盛型病人的饮食禁忌：由于该型属热症，热症病人忌食温燥伤阴食物：如生姜、大蒜、辣椒、胡椒、桂皮、八角、韭菜、洋葱、荔枝、狗肉、羊肉、猪肉、猪肝等。
{page}肝肾阴虚型主症：长期低热、五心烦热，头晕目眩、咽干舌燥、腰酸盗汗、关节痛、脱发、乏力、失眠、耳鸣、皮疹色红或暗红、尿少便干、女性月经不调、舌红少苔、脉弦细数。此型多见于急性复发或激素用药过久者。
食疗原则：滋补肝肾;养阴清热
肝肾阴虚型食疗方：
熟地、山萸肉炖鸭肉
配方：熟地20克、山萸肉15克 、鸭肉80克。
制法：将鸭肉洗净切块，同药材一起加水适量放入炖盅内，隔水炖3小时，食用。
功效：熟地性味甘温入肝肾经，有滋阴养血功能，治胃阴不足;山萸肉性甘咸性平、有滋阴养胃之功能。本食疗方适用于肝肾阴虚型之系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎、急性复发型、久病阴虚或激素用药过久合并脾肿大，肝功肾功损害者。
熟地、知母炖鹌鹑
原料：熟地20克 、知母20克、鹌鹑1只。
制法：将鹌鹑宰杀去毛和内脏，切块，与药材一起加水适量放入炖盅，隔水文火炖3小时，取出食服。
功效：熟地性味甘温、入肝、肾经，滋补肾阴;知母性味苦寒，可清热滋阴降火;鹌鹑肉性味甘平、补中益气。本食疗方对阴虚火旺，长期低热者有效。
生地，杞子炖兔肉
原料： 生地20克 、杞子20克、兔肉80克。
制法：将兔肉洗净切块与药材一起加水适量放入炖盅，隔水炖3小时。
功效：生地清热，滋补肾阴;杞子味甘性平能滋补肝肾;兔肉味甘性温能补中益气，滋阴凉血解毒。本食疗方对肝肾阴虚型发热红斑伴头晕者有效。
洋参女贞子炖鹌鹑
原料：洋参10克、女贞子30克、鹌鹑1只。
制法：宰杀鹌鹑去毛、内脏，与药材一起加水适量放入炖盅、隔水炖3小时、吃肉饮汤。
功效：西洋参味甘苦凉补气;女贞子性味甘苦入肝肾经、有养阴补肾作用;鹌鹑性味甘平可补中益气;本食疗方滋阴补肾气，对久病阴虚火旺气短乏力者有效。
肝肾阴虚型的饮食选择与禁忌
系统性红斑狼疮肝肾阴虚型主要表现：长期低热、五心烦热、头晕目眩、咽干口燥、腰酸盗汗关节疼痛、脱发、乏力、失眠、耳鸣、皮疹色红或暗红、尿少便干、女性月经不调、舌红少苔、脉弦细数。此型多见于急性复发或使用激素过久者。肝肾阴虚型的食疗原则：滋补肝肾、养阴清热。
肝肾阴虚型除了具有虚症表现之外，还有阴虚火旺如低热、面红等表现，宜食滋补肝肾养阴清热之品，如薏苡仁、赤小豆 、胡萝卜、白菜、芹菜、茭白、梨、桃子、大枣、苹果、桑椹、葡萄、樱桃、乌骨鸡、猪肉、猪肝、鹌鹑、鹌鹑蛋、兔肉、青蛙、鸭肉、鸽肉、鲜贝、干贝、海带、鲍鱼、黄鱼、带鱼、甲鱼。
忌用温热及一切刺激辛辣食物。如葱、蒜、辣椒、生姜、芥菜、韭菜、茴香、芫荽、荔枝、杏子、虾、牛肉、羊肉、猫肉等。
{page}脾肾阳虚型主症：形寒肢冷、面或四肢浮肿、腹胀满或胸胁胀满、纳呆、关节痛、腰酸、面色苍白、少气懒言，皮疹不显或紫黯、尿少或尿闭、咳嗽、痰鸣、舌质淡、有齿印或舌体嫩胖、苔白薄、脉细沉。此型多为久病和长期服用激素或有肾病综合征伴雷诺氏征者。
食疗原则：健脾益气、补肾利水。
脾肾阳虚食疗方
淫羊藿(仙灵脾)茯苓炖鹌鹑。
配方：淫羊藿30克、茯苓30克、鹌鹑1只
制法：宰杀鹌鹑去毛，除去内脏，洗净后切块，与药材共同放入炖盅内，隔水炖3小时，调味，吃肉饮汤。
功效：淫羊藿补肾阳、强筋骨;茯苓性味甘淡平，入胃脾肺经，有利水去湿宁心安神，补脾胃作用，鹌鹑性味甘平，可补中益气。本食疗方对关节肿痛，尿少浮肿，脾肾阳虚之红斑狼疮有效。
益智仁、冬虫草炖鹅肉。
配方： 益智仁10克、冬虫草5克、鹅肉50克。
制法：将鹅肉洗净切块与药材共入炖盅内，加适量水，隔水炖3小时，调味后吃肉饮汤。
功效：益智仁有补肾、温脾、暖胃作用;冬虫草性味甘平，入肺、肾经有补肺化痰，益肾助阳，治咳、喘作用;鹅肉性味甘平，入脾、胃经，补虚益气，暖脾胃、治身体虚弱。本食疗方适用久病体弱之系统性红斑狼疮。
人参、北芪炖乳鸽
配方：红参10克。北芪30克 。乳鸽1只(50克 )。
制法：将乳鸽宰杀去毛、内脏切块。北芪加水煮沸后约10分钟，然后与人参乳鸽共放入炖盅内，隔水炖3小时，调味后吃肉饮汤。
功效：红参性味甘微温，入肺、脾经，治阳气虚弱，脾胃气虚;北芪性味甘温，入脾、肺经，补气升阳，止汗、利尿;乳鸽性味甘咸、平，补肝、肾、益气血，治久病体弱、气血虚亏。本食疗方对脾肾阳虚型久病虚弱或有狼疮肾炎患者有效
脾肾阳虚型饮食选择与禁忌
脾肾阳虚型红斑狼疮的主要表现是：形寒肢冷、面或四肢浮肿、腹胀满或胸胁胀满、纳呆、关节痛、腰酸、面色苍白、少气懒言、皮疹紫暗、尿少或尿闭、咳嗽痰鸣、舌质淡、有齿印或舌体嫩胖、苔白簿脉细沉。脾胃阳虚多为久病体虚或长期服激素导致的副作用或有狼疮性肾炎、肾病综合症等。
阳虚则生寒，宜选择温性食物，忌凉寒性食物。温性食物有 糯米、玉米、马铃薯、花生、芝麻、菜油、茼蒿 菜、芫荽(又叫香菜)、韭菜、胡萝卜、南瓜、香菇、木耳、银耳、荔枝、金桔、山楂、胡桃肉、葡萄、桃子、椰子、大枣、龙眼肉、樱桃、栗子、瘦猪肉、牛肉、羊肉、狗肉、鹅肉、鸽肉、麻雀、鸡蛋、鹌鹑蛋、带鱼、鳝鱼、海蛇、黄花鱼。不宜吃的食物有：芹菜、白菜、空心菜、西洋菜、苋菜、白箩卜、苦瓜、茄子、柿子、橙子、柚子、生鱼、螃蟹、田螺蚌等。
久久健康网温馨提示：红斑狼疮患者一定要积极配合医院来治疗，除此之外，还要非常了解自己的病情适合吃什么、不适合吃什么，以免加重病情。
(责任编辑：李珊珊)
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